Фотографировать новорождённых и делиться их снимками с окружающими — это занятие, приносящее радость многим людям. Так было и в случае с Патрисией Уильямс.
Она с любовью фотографировала своего сына с альбинизмом, но столкнулась с неприятной неожиданностью, когда попыталась поделиться его фотографиями.
Редд, сын Патрисии, родился в 2012 году. Несмотря на то, что у мальчика с рождения были белые волосы, другие особенности мама начала замечать только спустя два месяца.
Когда её муж, Дейл, попытался выяснить через Google, почему у их сына глаза двигаются из стороны в сторону, он обнаружил неожиданную правду: это был характерный признак альбинизма.
Патрисия сначала отнеслась к этому скептически, так как никогда ранее не слышала о таком диагнозе, но у мальчика были все признаки альбинизма — белые волосы, светлая кожа и подвижные глаза.
Чтобы получить официальное заключение, пара обратилась к генетикам и оптометристу. В результате у Редда диагностировали окулокутанный альбинизм типа 1 (OCA1) — заболевание, встречающееся у одного из 17 000 человек по всему миру.
Патрисия вспоминала, как персонал больницы был в восторге, когда Редд появился на свет — все хотели увидеть ребёнка с голубыми глазами и белыми волосами.
Однако она не придала этому особого значения, ведь у неё, её мужа и их первого сына, Гейджа, тоже были светлые волосы.
Через месяц после возвращения домой Патрисия заметила, что волосы Редда настолько белые, что сверкают на солнце. Она пыталась закрывать ему глаза, но он не мог контролировать их движение.
Глаза Редда были настолько голубыми, что при определённом освещении казались красными.
Патрисия надеялась, что сын «перерастёт» это, но не понимала, что эти особенности останутся с ним на всю жизнь — пока не родился их второй сын с тем же диагнозом.
Рокуэлл родился в феврале 2018 года — и у него также был альбинизм. Фотографии новорождённого попали в интернет, где пользователи соцсетей начали создавать из них жестокие мемы.
Редд тоже сталкивался с травлей в школе — дети издевались над ним из-за необычной внешности.
Старший брат, Гейдж, стал заступаться за него. Благодаря опыту с Реддом, семья была лучше подготовлена к появлению Рокуэлла.
Однако они не ожидали, что фотографии их младшего сына станут вирусными мемами.
Сначала Дейл и Патрисия просили удалить изображения, но вскоре поняли, что остановить это невозможно, и решили игнорировать ситуацию.
Вместо этого они приняли решение стать послами информирования об альбинизме, чтобы предотвратить травлю детей с этим заболеванием.
Патрисия была подавлена, когда врачи подтвердили диагноз Редда.
Её беспокоило, как изменится жизнь их семьи с ребёнком, который легко получает ожоги от солнца, может быть юридически слеп и будет восприниматься окружающими как «другой».
Она объяснила, почему Рокуэлл привлёк столько внимания. «Увидеть ребёнка с белыми волосами — большая редкость, а у Рокуэлла волосы стоят торчком, так что он сразу бросается в глаза», — сказала она.
После того как фото её сына стали мемом, у Патрисии появилось множество поклонников. Она поняла, что люди ничего не знают об альбинизме, и начали задавать вопросы, почему её сын так выглядит.
Она осознала, что большинство людей черпают знания об альбинизме из фильмов, в которых его часто изображают искажённо. Патрисия поняла, что у неё есть уникальная возможность просвещать людей.
Редду сделали операцию на глазах для коррекции косоглазия, и он перешёл из специализированной школы для слабовидящих в обычную государственную. Операция значительно помогла, и это было верное решение.
Вместо того чтобы носить повязку на глаз, что только привлекало бы лишнее внимание, родители выбрали хирургическое вмешательство.
С возрастом особенности Редда стали менее заметны для сверстников.
Другие дети просто знали, что Редд может играть с ними, как и все, только ему нужны шляпа, солнцезащитные очки и крем с SPF. Его младший брат Рокуэлл также прекрасно справлялся.
Когда Патрисия опубликовала видео с Рокуэллом в школьный «День Дикого Запада» 28 апреля 2023 года, мальчик получил массу любви и добрых комментариев в соцсетях.
Его называли «очаровательным» и «невероятно милым».
Патрисия развеяла распространённый миф о том, что у людей с альбинизмом красные глаза. Она объяснила, что из-за отсутствия пигмента их глаза обычно светло-голубые.
Сегодня оба мальчика счастливы и наслаждаются жизнью!
Мы искренне рады за эту замечательную семью. Поделитесь этой вдохновляющей историей с друзьями в Facebook — им она точно понравится!
